אנשים עם מוגבלות ושיח זכויות האדם: סתירה או פוטנציאל לשינוי?

המאמר עוסק במתח בין שיח זכויות האדם ותאוריות ביקורתיות בנוגע ליחס לאנשים עם מוגבלות. התאוריות הביקורתיות טוענות שהנחות היסוד המקובלות שלפיהן הסביבה הקיימת נייטרלית והמוגבלות היא מצב אובייקטיבי הן בעצם תולדה של הבניות חברתיות היוצרות מציאות המגבילה ומפלה אנשים עם מגבלות. במאמר מדגימה פרופ' זיו כיצד שיח זכויות האדם נעשה מורכב יותר כאשר מכלילים בו את התפיסה החברתית בנוגע לאנשים עם מוגבלות, מתוך הדגשה של כבוד האדם כערך המאגד היבטים שונים של החוויה האנושית והעמקת ערך השוויון כך שיכלול היבטים של שילוב, הכללה והשתתפות.

מבוא

ב-10 בספטמבר 2012 אשררה ממשלת ישראל את אמנת האו"ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות (The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities)."Convention on the Rights of Persons with Disabilities", Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights ; לנוסח העברי ראו "אמנת האו"ם בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות מיום 13 בדצמבר 2006", אתר משרד המשפטים.  האמנה התקבלה באו"ם בדצמבר 2006, ישראל חתמה עליה ב-2007 וכעת צעדה את הצעד הנוסף באשררה מסמך זה. קבלת האמנה, החתמת המדינות עליה ותהליך האשרור שלה הוא שיאה של פעילות בזירה הבינלאומית להכרה בזכויות האדם של אנשים עם מוגבלות. האמנה קובעת שורה של זכויות לאנשים עם מוגבלות, ובכלל זה האיסור על הפלית אדם בשל מוגבלותו, חובת הנגשת כלל המבנים והשירותים לאנשים עם מוגבלות, החובה לשלב ילדים עם מוגבלות בחינוך הרגיל והחובה לאפשר לכל אדם דיור עצמאי או נתמך בקהילה. האמנה שוללת את קיומם של מוסדות נפרדים לאנשים עם מוגבלות ודוגלת באפשרויות תעסוקה, דיור, חינוך ובריאות שיהיו בהישג ידו של כל אדם עם כל מוגבלות. אמנה זו שייכת לקבוצת המסמכים בתחום זכויות האדם במשפט הבינלאומי שנועדו להגן על אוכלוסיות מיעוט וקבוצות פגיעות ומופלות. בכך היא מצטרפת לקורפוס עשיר הרואה בשיח זכויות האדם מסגרת רעיונית ראויה וחשובה לקידום מצבם, רווחתם ושלומם של אנשים עם מוגבלות בעולם.

מטרתה של רשימה זו לברר אם ועד כמה שיח זכויות האדם שאומץ באמנה מתיישב עם תאוריות ביקורתיות שהתפתחו בעשורים האחרונים בנוגע ליחס לאנשים עם מוגבלות. תאוריות אלו – הקרויות לעתים "המודל החברתי", "המודל הביקורתי", "מודל הדיכוי" וכן "מודל קבוצת המיעוט" – היו ניסיון לאתגר את הפרדיגמה ששלטה בכיפה עשרות שנים ובבסיסה תפיסה "רפואית" לתופעת המוגבלות. הגישות הללו היו - כמו שמכנה זאת תום שייקספיר - "הרעיון הגדול" (The Big Idea) של תנועת המוגבלות, ומכונניה – ובראשם שייקספיר ומייקל אוליבר - הציבו פרדיגמה חלופית לאופן שאנו חושבים על מצב אנושי זה, מדברים עליו ופועלים כלפיו.ראו: Tom Shakespeare and Nicholas Watson, "The Social Model of Disability: An Outdated Ideology?", Research in Social Science and Disability 2 (2002), pp. 9-28; הפרסום המכונן של רעיון המודל החברתי היה הספר: Michal Oliver, The Politics of Disablement, Palgrave Macmillan, 1990  בהמשך רשימה זו אציג את העקרונות העיקריים של גישת המודל החברתי ואבחן את זיקתם לעולם המושגים והנחות היסוד של שיח זכויות האדם.

גישות ביקורתיות למוגבלות

הגישות המסורתיות למוגבלות, המכונות המודל הרפואי או המודל האינדיבידואליסטי,  התמקדו בלקות הפיזית כתכונה העיקרית המגדירה את האדם המוגבל, וממנה נגזרה זהותו הכוללת. על פי גישה זו ההתייחסות לאדם עם מוגבלות נעשתה מתוך בחינה של מסוגלותו לתפקוד פונקציונלי במגוון תחומי החיים בהשוואה למי שאינו נחשב מוגבל.בעניין זה ראו למשל: Joseph P. Shapiro, No Pity: People with Disabilities Forging a Civil Rights Movement, Crown Publishing Group, 1993; Robert M. Levy and Leonard S. Rubinstein, The Rights of People with Mental Disabilities, Carbondale , IL: Southern Illinois University Press, 1996, pp. 1-8  העיסוק במוגבלות נעשה בעיקרו בעזרת הדיסציפלינות הרפואיות-טיפוליות, ואלה אבחנו, מיינו וסיווגו את ה"בעיה" על פי המקצועות המטפלים: רפואה, פסיכולוגיה, פסיכיאטריה, עבודה סוציאלית וכו'. הן אף הגדירו את הקבוצות, שאופיינו על פי המוגבלות שממנה "סבלו" -  נכות פיזית, לקות חושית (חירשות, עיוורון), פיגור, מחלת נפש וכדומה. מוגבלות נתפסה כנחיתות טבעית שמקורה בלקות, והיא הניחה שאפשר להבחין בין מוגבלים ללא מוגבלים. הגישה הרפואית בחנה את הדרכים להתגבר על המוגבלות, "לתקן" או לנטרל אותה כדי לאפשר לאדם להתמודד בסביבה, שנתפסה אובייקטיבית ונורמטיבית. גישה זו הניחה שעל האדם עם המוגבלות להתאים את עצמו לסביבתו. תפיסות אלו הכירו בכך שקיימת הפליה כלפי אנשים עם מוגבלות, אבל זו נחשבה תוצאה של הלקות התפקודית ולא הגורם של הנחיתות החברתית.

הגישה הרפואית התבססה על שתי הנחות יסוד: הראשונה - הסביבה שאנו חיים ופועלים בה במגוון תחומי החיים - חינוך, נגישות, דיור, תעסוקה, פנאי ותקשורת - היא טבעית וניטרלית. והשנייה – שיש אנשים "נורמליים" ויש מי שאינם עומדים בנורמה מסיבות של לקות גופנית או נפשית.

גישות ביקורתיות ניסו לערער על הנחות אלו. המבקרים היו מזוהים עם התנועה החברתית לזכויות אנשים עם מוגבלות, שהחלה לפעול בשנות השבעים באנגליה ובארצות הברית בהנהגת אנשים עם מוגבלות בעצמם.על התנועה לזכויות אנשים עם מוגבלות בארצות הברית ראו למשל Jane West, "The Evolution of Disability Rights", in: L. O. Gostin and H. A. Beyer (eds.), Implementing the Americans With Disabilities Act: Rights and Responsibilities of All Americans, Baltimore, MD: P.H. Brookes, 1993   מנהיגי התנועה טענו כי הנחת היסוד שלפיה הסביבה הקיימת היא ניטרלית וטבעית מוטעית מיסודה, שכן זו נוצרה, תוכננה, עוצבה ומתפקדת על פי ראיית העולם, החוויות והצרכים של אנשים שאין להם מוגבלויות. קבוצת רוב זו היא בעלת הכוח, ועל כן הייתה מצויה שנים ארוכות בכל הצמתים שמהם אפשר להשפיע על עיצובה של הסביבה שלנו. ממצב הגמוני זה אכן נדמה שמדובר בהסדרים טבעיים ומובנים מאליהם. כזאת היא למשל העובדה שאדם המתנייד על כיסא גלגלים אינו יכול להגיע אל בית הקולנוע. על פי הגישה המסורתית חוסר היכולת נעוץ בבעיה שלו: הוא אינו יכול ללכת "בסביבה הטבעית" ולנוע בחלל אולם הקולנוע בזמן שרוב בני האדם ה"נורמליים" יכולים לבצע פעולות אלו.זו הדוגמה המקובלת בהקשר זה, אך יש כמובן גם רבות אחרות: Ron Amundson, "Disability, Handicap, and the Environment", Journal of Social Philosophy, 23 (1) (1992), pp. 105–119 בעיקר עמ' 113

הגישה האלטרנטיבית ביקשה לשנות את הפרדיגמה שדרכה מתייחסים אל המוגבלות ולא לראות בה תכונה הקיימת לעצמה ונשפטת אל מול נורמה יציבה ואבסולוטית, אלא כזאת הנבחנת מתוך ההקשר והאינטראקציה בינה ובין הסביבה.ראו: Martha Minow, Making All the Difference: Inclusion, Exclusion and American Law, Ithaca: Cornell University Press, 1990  אם נחזור אל הדוגמה של בית הקולנוע: חוסר יכולתו של אדם נכה להיכנס לקולנוע אינו נעוץ בכיסא הגלגלים שלו, אלא ההפך: ה"בעיה" היא דווקא המדרגות שנבנו בכניסה לבית הקולנוע, המרווחים הצרים בין שורות המושבים והכיסאות הצמודים זה לזה. לו היו מתכנני בית הקולנוע אנשים שבעצמם נזקקים לכיסא גלגלים כדי לצפות בסרט, מן הסתם הם לא היו מתכננים את בית הקולנוע כמו שהוא קיים בדרך כלל במקומותינו. המוגבלות התפקודית קיימת אפוא רק ביחס לסביבה, שלא לקחה בחשבון שבקרבנו חיים אנשים שצורכיהם אחרים מאלה של הרוב. אנשים שחוויית חייהם בכל תחום ותחום ייחודית להם, ושקולם אינו נשמע במהלך עיצוב המציאות, שלכל האחרים נראית מובנת מאליה וטבעית.

בנוגע להנחת היסוד השנייה - שיש אנשים "נורמליים" ויש מי שאינם עומדים בנורמה מסיבות של לקות גופנית או נפשית - ביקרה התנועה לזכויות אנשים עם מוגבלות את עצם ההבחנה הדיכוטומית. גם בהקשר זה נטען שמוגבלות איננה קטגוריה ברורה שגבולותיה קבועים וידועים, אלא שבדומה לקבוצות זהות אחרות (כמו מגדר ולאום), מדובר בקטגוריה שכוננו אותה כוחות וגורמים חיצוניים, והיא אינה תוצר של רכיבים מהותניים פנימיים.Claire H. Liachowitz, Disability as a Social Construct, Philadelphia: University of Pennsylvania press, 1988  על פי תפיסה זו, את מעמדה של המוגבלות עיצבו קבוצות כוח (בכללן אנשי מקצוע המבקשים לנכס לעצמם בלעדיות על הטיפול בבעיה או קבוצות שמרניות המונעות מהפליה או מהטיות תרבותיות שליליות כלפי מי שאינו דומה להן). מוגבלות איננה מתמצית בלקות הפיזית של האדם. מוגבלות, על פי תפיסה זו, היא הבניה חברתית ולא תכונה מהותנית, והיא נקבעת בהבנת היחס בין האדם ובין סביבתו, ומשמעותה משתנה בהתאם למקום, לזמן ולתרבות.

זכויות אדם ואנשים עם מוגבלות

כאמור למעלה, מבחינה היסטורית התפתח השיח הביקורתי על מוגבלות בד בבד עם אקטיביזם חברתי שאימץ את שיח זכויות האדם וזכויות האזרח. לכאורה אין טבעי מכך: הגישות הביקורתיות התנגדו לעמדה פטרנליסטית הרואה באנשים עם מוגבלות אובייקטים לטיפול, למחקר, לחסות, לרחמים וכו'. הן יצאו נגד מציאות שבה נמנע מאנשים עם מוגבלות לקבל החלטות בשביל עצמם; מציאות שבה הם לא יכלו לגור, לעבוד וללמוד במסגרות אוניברסליות, להקים משפחה, להצביע בבחירות ועוד. משכך, שיח זכויות האדם - המתמקד בפרט ובייחוד בערך האוטונומיה האישית והשוויון - התאים כמסגרת מושגית וערכית לפיתוח רעיונות ותביעות אלו. ואכן, ההכרה באוטונומיה האישית היא ציר מרכזי בשיח הזכויות של אנשים עם מוגבלות לצד הדרישה לשוויון. כך למשל מנוסחים בסעיף 3 לאמנה שלושת העקרונות המנחים הראשונים:

"(א) יחס מכבד כלפי כבוד טבוע, אוטונומיה פרטית לרבות חירות האדם לבחור בעצמו, ועצמאות בני האדם;
(ב) אי-הפליה;
(ג) השתתפות מלאה ומועילה בחברה, והשתלבות בה".אמנת האו"ם בדבר זכויותיהם של אנשים מוגבלויות מיום 13 בדצמבר 2006, אתר משרד המשפטים.

אבל בהסתכלות מעמיקה יותר אפשר לשאול אם בכל זאת אין מתח מסוים בין המודל החברתי למוגבלות ובין הגישה של זכויות האדם?

האדם האוטונומי – הסובייקט המדומיין של הגישה החברתית למוגבלות?

מבחינה היסטורית שיח זכויות האדם צמח מתוך התפיסה הליברלית המערבית והוא מזוהה עמה. הרעיון הליברלי מבוסס על העמדה שהפרט מצוי במרכז והוא יחידת ההתייחסות הראשונית. גישה זו אינה עומדת בהכרח במתח עם המודל החברתי, שכן גם מודל זה מבקש לראות בפרט האנושי את הסובייקט הראשוני – נשוא הזכויות. התפיסה שלפיה האדם מצוי במרכז מתבטאת למשל במונח "אנשים עם מוגבלויות" (people with disabilities), שאימצו חסידי המודל החברתי, בשונה מהגישה הרפואית המשתמשת במונחים כמו "עיוורים" או "מפגרים".

עם זאת, ברובד עמוק יותר עלול להיווצר דיסוננס בין גישת זכויות האדם למודל החברתי או לפחות לאחת מגרסאותיו. שיח הזכויות עוסק בפרט בעל מאפיינים מובחנים: מדובר באדם אוטונומי, פעיל ועצמאי, המשתתף, בוחר ומחליט לעצמו ומעורב בחברה. כדי שאנשים עם מוגבלות יוכלו לפעול בדרך זו, כל מה שיש לעשות -  לפי המודל החברתי הקלסי – הוא להסיר את המחסומים החיצוניים ללקות והמקשים על השילוב. גישה זו זכתה לביקורת דווקא מתוך אחת הגרסאות של המודל החברתי. הטענה הייתה שההתבססות אך ורק על מגבלות חיצוניות היא מודל נוקשה מדי ורדוד למוגבלות. לטענתה, גישה המתעלמת לחלוטין מהלקות הפיזית מצמצמת את חוויית המוגבלות ויוצרת רושם כאילו היא מסתכמת אך ורק בהיבט הסביבתי, אף שלאמתו של דבר לאנשים רבים עם מוגבלות הממד הפיזי-גופני חשוב ביותר בחיי היום-יום. אף שהמבקרים מכיוון זה דוחים גם הם את המודל הרפואי הדכאני, הם מבקשים להציב תמונה מורכבת יותר באשר לאופיו של הסובייקט שמעצבת התפיסה הביקורתית למוגבלות.

לצד ההכרה בקיומם של מחסומים סביבתיים, הפליה, פטרנליזם ודיכוי, טוענת גישה זו, יש לתת מקום גם לרבדים הגופניים של הלקות, שאינם ניתנים להפרדה מהתנאים הסביבתיים-מבניים. שייקספיר טען שיש לשלב: מובן שיש להסיר מחסומים ולהביא לידי שינוי חברתי, אולם אין לזנוח גם את ההתמקדות בלקות (ובכלל זה פעולות למניעתה), ושתי הדרכים יכולות לפעול יד ביד. לדבריו "אנשים מוגבלים הן בשל מחסומים חברתיים והן בשל גופם. זה ברור ולא שנוי במחלוקת".Shakespeare and Nicholas Watson (note 2 above), p. 15

גישה זו מעצבת אפוא סובייקט מורכב יותר של אדם עם מוגבלות: יש שהוא שואף לעצמאות וכל מגבלותיו מקורן בסביבה; ויש שהוא סובל מכאב ומחולי וזקוק לטיפול רפואי; אחדים מהאנשים עם מוגבלות אינם מעוניינים כלל בתמיכה ובעזרה, אבל אחרים זקוקים להן ורואים עצמם בתוך מערכות של טיפול, ולעתים אף של הגנה ותלות (אם כי תלות שאינה פוגעת בכבוד האדם). סובייקט זה אטומיסטי פחות מזה שהוצג במודל הקלסי ומתקיים במצבים של קשר עם הזולת, במסגרת מערכות יחסים.שיח זכויות האדם האוניברסלי לעומת זה מדמיין סובייקט אחר נשוא זכויות – אדם חופשי ואוטונומי, שבבסיסו אינו נתפס כמצוי באינטראקציה עם אנשים אחרים.

זאת ועוד. המודל החברתי, המדגיש את הממד החיצוני למוגבלות כרכיב חשוב בהגדרת התופעה ובהבנתה, לוקח בחשבון הבדלים בזמן ובמקום בהתייחסות למוגבלות. לפי גישה זו למשל מה שנחשב בעבר מוגבלות או מחלה כיום כבר איננו כזה (למשל נטייה מינית), מה שבמקום אחד נחשב מוגבלות אינו כך במקום אחר. כלומר מדובר בגישה שיש בה ממד רלטיביסטי מובהק. הרלטיביזם שם במרכז את יחסי הגומלין בין האדם לסביבתו, ובמוגבלות הוא רואה תוצר של יחסים אלו. שיח זכויות האדם הקלסי לעומת זה הוא אוניברסלי: הוא מעניק תפקיד משני להבדלים של מקום ותרבות ולסביבת חייו של האדם. גם מכיוון זה קיים מתח בין שיח הזכויות והגישה הביקורתית למוגבלות.

ולבסוף, גישת ההבניה מאתגרת את מושג הנורמליות ודוחה את ההנחה שיש "אדם נורמטיבי" שאליו יש להשוות את האנשים עם המוגבלות כדי לבחון את "סטייתם" מהנורמה. שיח השוויון הליברלי, לעומת זה – הבוחן הפליה בין "דומים" ל"שונים" - מניח קיומו של סטנדרט (גם אם במשתמע) שאליו משווים את האדם המופלה. זה האדם הנורמטיבי: זה שהולך על רגליו, שומע ורואה, בעל קוגניציה "תקינה" ונפש בריאה.

מכאן שמכמה וכמה כיוונים יכולים להיות סתירה או לפחות מתח בין הגישה הקלסית לזכויות האדם ובין הגישה החברתית למוגבלות. האם בכל זאת אפשר ליישב בין הדברים או לצמצם את המתח? ברשימה זו אין בידי להציע באופן מפורט את הדרכים שבהן ניתן לעשות כן, אך אציע כמה כיווני מחשבה.

ראשית – באשר לדמותו של הסובייקט נשוא הזכויות, נראה שאחת התרומות החשובות של השיח החברתי למוגבלות הוא שימת הדגש על רעיון כבוד האדם כערך עיקרי שדרכו אפשר לחשוב על המוגבלות כתופעה אנושית וחברתית. במקום אדם המאופיין באמצעות תכונות של חופש ועצמאות, כבוד האדם יכול להכיל גם מצבים אנושיים של פגיעות, יחסי גומלין, טיפול והדדיות.לעניין זה ראו: Neta Ziv, "The Social Rights of People with Disabilities: Reconciling Care and Justice",  in: D. Barak-Erez and A. Gross (eds.), Exploring Social Rights Between Theory and Practice, Oxford and Portland: Hart, 2007, pp. 370-395  כבוד האדם דוחה את גישת הפטרנליזם והכפיפות, אבל אינו מתנכר למצבים של תלות ועזרה הדדית.

שנית - בהקשר של שוויון נראה שהגישה הביקורתית למוגבלות מציעה משמעות נוספת למונח זה: שוויון במשמעות של שילוב, הכללה והשתתפות. כאמור, ההגדרה המקובלת לשוויון נסמכת על הנוסחה האריסטוטלית, שלפיה יש להעניק יחס שווה למי שהם שווים. כאמור למעלה, נוסחה זו איננה עונה על הצרכים האמיתיים של אנשים עם מוגבלות. היא  אינה לוקחת בחשבון את מצבם ההתחלתי, השונה משל אחרים, ואת קיומם של מחסומים גלויים וסמויים המונעים את שיתופם בתחומי חיים רבים. מכאן שכדי להשיג שוויון מהותי וממשי, היה צורך להגדיר מושג זה באופן רחב מהמוכר בדרך כלל ולכלול בו את הרעיון שמשמעו ההזדמנות להשתתפות מלאה בחברה בכל תחומי החיים. מכאן שבהקשר הנדון כאן אי-שוויון לא היה "יחס שונה לשווים", אלא שהוא זוהה עם היעדר הפליה במובן של בידול (סגרגציה) והדרה. מכאן ששוויון משמעו קידום ערכים ומטרות של שילוב והכללה (integration, inclusion). אמרו מעתה: מצב של הדרה פוגע בשוויון, הפרדה מן הקהילה הנורמטיבית פוגעת בשוויון, מתן שירות מסוים במקום נפרד עלול להיחשב הפרת הזכות לשוויון. ואם כדי להשיג שילוב נדרשות התאמות בסביבה החברתית והפיזית – הרי זו הדרך שבה אפשר ליישב בין גישת היחסים ובין רעיון השוויון.

לסיום: בתחומים רבים בחיינו הגישה החברתית למוגבלות הציבה לפני העולם חלופה לאופן שהדברים נעשים בדרך כלל ולדרך שאנו חושבים על המובן מאליו. האתגר העומד לפני גישה זו בהקשר של שיח זכויות האדם הוא להציע שינוי פרדיגמטי גם ברעיון של זכויות האדם באמצעות הגדרה מחדש של מושגי היסוד בשיח זה. ראשית – הגישה הביקורתית למוגבלות מכוננת קיום אנושי רב-ממדי. באמצעות רעיון כבוד האדם נוכל לדמיין אדם עצמאי או תלוי בזולת; אדם משתתף ובוחר, אך גם אדם פגיע הזקוק להגנה. שנית – מושג השוויון משתנה גם הוא, וכולל מצבים של התאמת הסביבה לשם שילוב ומניעת הדרה. אכן, שיח זכויות האדם יכול להיות מצע מושגי ורעיוני טוב לשינויים מסוג זה, ובלבד שהוא עצמו "יותאם" לחוויה האנושית והחברתית המורכבת של מוגבלות.