מדוע פייזר עפה על הנחליאלי הישראלי?

ההיענות לחיסונים כמובן משמחת, אלא שאיש לא ביקש את הסכמתנו להשתתף במחקר שעושה פייזר, ובכך יש הפרה של שרשרת האחריות כלפינו, הציבור. מקבלי ההחלטות בממשלה, במשרד הבריאות ובקופות החולים ממשיכים לחשוב שהבריאות והדאטה שלנו הוא רכושם שלהם. הדבר הזה חייב להשתנות

Shutterstock

כולנו זוכרים את "הפנקס הצהוב", פנקס החיסונים שליווה אותנו בילדותנו, אבל לא רבים מכירים את המערכת הנקראת בשם הפסטורלי "נחליאלי". "נחליאלי" היא מערכת המנוהלת על ידי משרד הבריאות וכוללת את "הפנקסים הצהובים" של כולנו שעברו דיגיטציה. היא אחת ממאגרי המידע הרפואי שהוקמו בשנים האחרונות במשרד הבריאות ובקופות החולים, ובראשן כללית ומכבי. בימים אלה, בחסות הקורונה, מבקש משרד הבריאות להקים עוד מאגר מידע על כל חולי הקורונה בישראל, כחצי מיליון איש, שיכלול מידע מקופות החולים, אשפוזים בבתי החולים, חקירות אפידמיולוגיות ועוד. מדובר בנכס יקר ערך למחקר, לחברות תרופות, לחברות בינה מלאכותית ועוד. לא לחינם קיבלה ממשלת ישראל במרץ 2018 החלטה לראות בשימוש בהם מנוע צמיחה לאומי.

העניין הוא שכל המאגרים האלה הוקמו מבלי לפנות ישירות אל החולים, לבקש את הסכמתם או לכל הפחות לאפשר להם לצאת מהמאגר. הסיבה לכך היא טענת ארגוני הבריאות שהמחקרים לא מתבצעים על מידע אישי, אלא שהמאגרים עוברים התממה (אנונימיזציה). כלומר, השם, תעודת הזהות, הכתובת – מוסרים מהמאגר. זאת טענה בעייתית מפני שהיכולת לבצע "זיהוי חוזר", כלומר להצליח להבין ממאגר "בלי שמות" את הזהות האישית של מי שמופיע בו, הולכת ומשתכללת. 

אם רציתם לדעת מדוע חברת "פייזר" הסכימה לתת למדינת ישראל כמות גדולה של חיסונים – התשובה היא "נחליאלי", שהוסבה עכשיו להיות מאגר למידע על חיסוני הקורונה, ולא קשריו של ראש הממשלה או יהדותו של מנכ"ל פייזר. מדינת ישראל ככל הנראה התנדבה לשמש כשדה המחקר הראשון שמטרתו לקבל מידע על בטיחות החיסונים ויעילותם. לזה יש ערך אדיר עבור פייזר, בייחוד לאור העובדה שהאישורים לחיסונים ניתנו בהליך חירום מקוצר. פייזר בדקה את החיסון על ארבעים אלף אנשים לפני שהתחילה להפיץ אותו. מדינת ישראל יכולה לאפשר לה בדיקה על כמה מיליונים.

אז נכון שראש הממשלה ובכירים אחרים במשרד הבריאות הבהירו כי הובטח לפייזר "מידע סטטיסטי בלבד", כנראה מתוך מודעות לרעש הציבורי שיתרחש. אחר כך הבנו שמדובר על מידע סטטיסטי בקבוצות קטנות, מה שהופך מטריד יותר. יש לפעול בנוהל מקובל למחקרים ולהיות כפופים למנגנוני בקרה. כל מחקר שמתנהל במשרד הבריאות חייב לעבור אישור של ועדת הלסינקי העליונה האמונה על אתיקה של מחקרים רפואיים בבני אדם. המחקר הזה אינו רשום ברשימת המחקרים הרפואיים המאושרים באתר משרד הבריאות.  

אזרחי ישראל, ואני בתוכם, עומדים בתור לחיסונים, וההיענות הזו משמחת. אלא שאיש לא ביקש את הסכמתנו להשתתף בחמקר, ובכך יש הפרה של שרשרת האחריות כלפינו, שראשיתה בצורך לקבל את הסכמתנו למסור מידע, המשכה בחובה לנסות ולהעביר את הכמות המינימלית ההכרחית של מידע (האם יש צורך בכל המידע שמועבר על כל המתחסנים או שדי במידע מצומצם יותר?) ובחובה לאבטח היטב את המאגרים הרגישים; וסופה - בחובה האתית להודיע לנו על התוצאות של המחקר. נניח שפייזר תגלה שהחיסונים מסוכנים לאנשים שנוטלים אנטיביוטיקה מסוג אזניל, ליפיטור לטיפול בכולסטרול או אולי ויאגרה, שבמקרה מיוצרות על ידי פייזר עצמה. האם תיידע את מי שהדבר רלוונטי כלפיו בישראל? ומתי תעשה זאת?

קבלת החיסון מאפשרת לאזרחי ישראל לתרום את חלקם בקידום האנושות לקראת מיגור נגיף הקורונה. אבל, לצד הזכות לקבל חיסון, עומדת גם הזכות לסרב להשתתף במחקר. ההסכם עם פייזר מפר, בפשטות, את הזכות הזאת ומלמד שמקבלי ההחלטות, בממשלה, במשרד הבריאות ובקופות החולים ממשיכים לחשוב שהבריאות שלנו והדאטה שלנו הוא רכושם שלהם. הדבר הזה חייב להשתנות ומיד. כאשר המידע יעבור, הוא לעולם כבר לא יחזור.

פורסם לראשונה ב-Ynet.